Contra todas las vicisitudes: el viaje de perseverancia de Raimany con su albinismo en Mozambique

Pemba, 17 de junio de 2022 – Raimany, de 5 años de edad, está jugando con sus amigos, olvidándose de las complejidades del color de su piel. Es tan sólo un niño inocente, uno más en medio de otros muchos.

Su viaje de perseverancia empezó hace mucho tiempo; su madre falleció durante el parto en la lejana provincia norteña de Cabo Delgado, Mozambique. Su padre tuvo que criarlo solo, luchando por Raimany en lo relacionado con sus necesidades de salud originadas en su albinismo y contra las amenazas de violencia física y discriminación que pudiera tener que enfrentar.

El albinismo es una condición rara, no contagiosa, heredada genéticamente, que ya se hace presente en el momento del nacimiento y que provoca una falta total o parcial de melanina en el cabello, la piel, y los ojos, lo cual produce vulnerabilidad a la luz solar y a cualquier otra luz de gran brillo. Debido a ello, las personas que padecen albinismo pueden ser discapacitadas visuales y son más proclives a desarrollar cáncer de piel.

Si bien no hay cura para la ausencia de melanina, que es la causa principal del albinismo, el paciente tiene una mejor calidad de vida si protege adecuadamente su piel y ojos del sol. Es también importante que estén atentos a cualquier cambio en la piel. Por eso en Fiyi, por ejemplo, gracias a una iniciativa del gobierno, las personas con albinismo pueden ahora acceder a crema solar gratuita en los hospitales locales y clínicas de salud.

Aunque no hay datos precisos acerca de la cifra exacta de personas que viven con albinismo en Mozambique, la mayor parte de ellos tienen temor de ser víctimas de secuestros o mutilaciones. Debido a sus luchas cotidianas, muchos albinos en Mozambique no terminan la escuela y deben hacer grandes esfuerzos para poder integrarse a la sociedad.

La provincia de Cabo Delgado, como muchas otras en Mozambique, está llena de tabúes. El albinismo por lo común es interpretado de forma errónea y las personas con albinismo en todo el mundo deben enfrentar diversas formas de discriminación. La apariencia física de las personas con albinismo suele ser objeto de mitos y supersticiones, las cuales provocan su marginalización, estigmatización y discriminación, y dan lugar a crímenes de odio.

En 2015, el Gobierno de Mozambique adoptó un Plan de Acción Multisectorial sobre Albinismo para guiar la implementación de medidas destinadas a abordar los retos en materia de derechos humanos y los desafíos para el desarrollo que deben enfrentar las personas con albinismo en Mozambique. A pesar de todo el trabajo realizado, el acceso a los cuidados de la salud y la protección legal siguen siendo todo un desafío para ellos.

Para apoyar al Gobierno en su tarea, un proyecto de dos años para la protección y la promoción de los derechos humanos de las personas con albinismo fue lanzado el año pasado y en la actualidad está siendo implementado por la Organización Internacional para las Migraciones (OIM) y otros organismos de las Naciones Unidas (ONU), bajo el liderazgo de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO).

El objetivo del mencionado proyecto es la reducción de los ataques, de las violaciones a los derechos humanos, de la violencia y del secuestro de personas con albinismo en todo el país, y sobre todo en las provincias de mayor ocurrencia tales como Zambézia, Tete y Niassa.

La iniciativa pone el foco en la promoción integral de los derechos humanos de las personas con albinismo, y también en el fortalecimiento de los componentes legales y de salud, asegurando que tengan acceso a los servicios relevantes. El proyecto también espera poder contribuir a un cambio de conductas de la población por medio del uso de varias herramientas de concientización.

La intervención incluye actividades de fortalecimiento institucional destinadas a varios actores claves del gobierno, de la sociedad civil, oficiales de policía, líderes comunitarios, periodistas, docentes y parteras, a fin de consolidar su conocimiento acerca de la naturaleza, el origen, y la causa del albinismo, y de tal modo luchar contra los mitos y eliminarlos.

En el marco de este proyecto la OIM organizará actividades de fortalecimiento institucional destinadas a diversos actores claves sobre protección infantil, lucha contra la trata de personas y la migración irregular, y también la compilación de datos sobre ataques, además de brindar asistencia integral a las víctimas de trata o de violencia entre las personas con albinismo.

Con el correr de los años y gracias al apoyo de sus tíos y primos pudo crearse un refugio seguro y una estructura familiar de contención para Raimany. Dos años atrás, ese santuario fue puesto en peligro. El prolongado conflicto en las provincias del norte comenzó a golpear la puerta de Raimany, haciendo que él y su familia se vieran obligados a irse de su hogar sin sus pertenencias.

La zona norte de Mozambique está enfrentando una crisis compleja e ininterrumpida caracterizada por una situación humanitaria de gran gravedad y de extrema pobreza. Durante cuatro años, la región ha experimentado ataques perpetrados por Grupos Armados No Estatales (NSAG) que según se dice responden al Estado Islámico, los cuales han provocado desplazamientos a gran escala. De acuerdo con la OIM, cerca de 800.000 personas desplazadas internas (IDP) se encuentran viviendo en la zona norte de Mozambique en la actualidad (DTM, febrero de 2022).

“Después de viajar sin rumbo por 350 kilómetros de a pie, en coche y en autobús, finalmente logramos llegar a Pemba dos años atrás, con el convencimiento de que sería un lugar más adecuado para que Raimany creciera, lejos de la discriminación y con un mejor acceso a servicios sanitarios”, señaló Dinho, el tío de Raimany. “Justo cuando empezábamos a pensar que todas nuestras desventuras habían quedado atrás, el padre de Raimany falleció y murió el año pasado. Eso nos desvastó a todos”.

Si bien la provisión de servicios se ha visto interrumpida por mucho tiempo en la zona norte de Mozambique desde que la crisis empezó, la OIM continúa abordando las necesidades humanitarias a través de la implementación ininterrumpida y el incremento de sus actividades humanitarias en las cuales participan varios sectores. El equipo conjunto de Protección y Apoyo Psicosocial y de Salud Mental (MHPSS) derivó a Raimany a los servicios sanitarios del distrito para que accediera al tratamiento adecuado. Adicionalmente, Raimany y su familia reciben ahora apoyo psicosocial para ayudar a concientizarles respecto de las cuestiones relacionadas con el albinismo y los cuidados adecuados, además de evitar que Raimany sea objeto de discriminación.

A través de su programa integrado de Protección-MHPSS, la OIM garantiza un enfoque inclusive basado en los derechos humanos para garantizar la disponibilidad y el acceso a los servicios de MHPSS para personas desplazadas internas y otras comunidades afectadas.

El equipo de MHPSS de la OIM en terreno incluye psicólogos debidamente entrenados, puntos focales en materia de protección y trabajadores comunitarios que identifican a las personas vulnerables que necesitan asistencia de protección y que proveen primeros auxilios psicológicos, asesoramiento individual, familiar y grupal y derivaciones a servicios especializados de salud mental o de protección.

Raimany y su primo Sufi tienen un vínculo muy cercano. Son como hermanos y hacen todo juntos. Aún no asisten a la escuela pero esperan poder comenzar el año próximo. Raimany está tan entusiasmado con comenzar la escuela que, cuando sus primos mayores regresan del colegio, escucha con mucha atención y lee sus libros mientras los primos hacen las tareas, relata su tío Dinho.

“Desde que el equipo de la OIM llegó a nuestras vidas, el muchacho cuenta con el tratamiento adecuado, el cual ha mejorado drásticamente la condición de su piel, y su familia está aprendiendo más acerca de sus necesidades. Raimany se siente muy feliz cuando ellos están aquí”, dice Dinho emocionado.

El Proyecto Conjunto de la ONU para la protección de las personas con albinismo en Mozambique es financiado por el Gobierno de Noruega, en tanto que las actividades de MHPSS de la OIM en Mozambique son financiadas por la Dirección General de Ayuda Humanitaria de la Comisión Europea (ECHO), por el Fondo Central de Respuesta a Emergencias (CERF) y por la Oficina de Asistencia Humanitaria (BHA) de USAID.

Esta historia ha sido escrita por María Toro y por Manuel Mabuiangue, integrantes del Equipo de Comunicaciones de la OIM en Mozambique.