Envers et contre tout : le parcours de persévérance de Raimany malgré l’albinisme au Mozambique

Pemba, 17 juin 2022 – Raimany, cinq ans, joue avec ses amis, inconscient de la complexité de la couleur de sa peau, un enfant innocent parmi d'autres.

Sa persévérance a commencé très tôt : sa mère est morte en couches dans la province de Cabo Delgado, à l'extrême nord du Mozambique. Son père l'a élevé seul, confronté aux besoins médicaux de Raimany en tant que personne atteinte d'albinisme, ainsi qu'à la discrimination et aux menaces de violence physique.

L'albinisme est une maladie rare, non contagieuse et transmise génétiquement, présente à la naissance, qui se traduit par une absence totale ou partielle de mélanine dans les cheveux, la peau et les yeux, entraînant une vulnérabilité au soleil et à la lumière vive. En conséquence, les personnes atteintes d'albinisme peuvent être malvoyantes et sont plus susceptibles de développer un cancer de la peau.

Bien qu'il n'existe pas de remède à l'absence de mélanine qui est au cœur de l'albinisme, protéger la peau et les yeux du soleil et surveiller tout changement au niveau de la peau peut aider. Aux Fidji, par exemple, grâce à une initiative du gouvernement, les personnes atteintes d'albinisme peuvent désormais se procurer gratuitement de la crème solaire dans les hôpitaux et les cliniques locales.

Bien qu'il n'existe pas de données précises sur le nombre exact de personnes atteintes d'albinisme au Mozambique, la plupart d'entre elles vivent dans la crainte d'être enlevées et mutilées. En raison de leur combat quotidien, de nombreux albinos au Mozambique ne terminent pas leur scolarité et ont du mal à s'intégrer dans la société.

La province de Cabo Delgado, comme beaucoup d'autres au Mozambique, est engluée dans les tabous. L'albinisme est encore très mal compris, et les personnes atteintes d'albinisme dans le monde entier sont confrontées à de multiples formes de discrimination. L'apparence physique des personnes atteintes d'albinisme fait souvent l'objet de mythes et de superstitions, qui conduisent souvent à la marginalisation, à la stigmatisation, à la discrimination et aux crimes de haine.

En 2015, le gouvernement du Mozambique a adopté un Plan d'action multisectoriel sur l'albinisme afin d'orienter la mise en œuvre de mesures visant à relever les défis en matière de droits humains et de développement auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'albinisme au Mozambique. Malgré ces efforts, l'accès aux soins de santé et à la protection juridique reste difficile pour ces personnes.

Pour soutenir le gouvernement dans ses efforts, un projet de deux ans pour la protection et la promotion des droits humains des personnes atteintes d'albinisme a été lancé l'an dernier et est actuellement mis en œuvre conjointement par l'Organisation internationale pour les migrations (OIM) et d'autres organismes des Nations Unies, sous la direction de l'Organisation des Nations Unies pour l'éducation, la science et la culture (UNESCO).

L'objectif du projet est de réduire les attaques, les violations des droits de l'homme, la violence et les enlèvements de personnes atteintes d'albinisme dans tout le pays et en particulier dans les provinces ciblées, telles que les provinces de Zambézie, Tete et Niassa.

L'initiative se concentre sur la promotion et la protection globales des droits humains des personnes atteintes d'albinisme, ainsi que sur le renforcement des composantes juridiques et sanitaires, en veillant à ce qu'elles aient accès aux services appropriés. L’initiative vise également à contribuer au changement de comportement de la population à l’aide de plusieurs outils de sensibilisation.

L'intervention comprendra des activités de renforcement des capacités pour les différentes parties prenantes, telles que le gouvernement, la société civile, les officiers de police, les dirigeants communautaires, les journalistes, les enseignants et les sages-femmes, afin de consolider leurs connaissances sur la nature, les origines et la cause de l'albinisme pour combattre et dissiper les idées reçues.

Dans le cadre de ce projet, l'OIM organisera des activités de renforcement des capacités pour diverses parties prenantes sur la protection de l'enfance, la lutte contre la traite et la migration irrégulière, ainsi que la collecte d'informations sur les attaques, et fournira une aide globale aux victimes de traite ou de violence parmi les personnes atteintes d'albinisme.

Avec le soutien de ses oncles et cousins, un refuge et une structure familiale ont été établis au fil des ans pour Raimany. Il y a deux ans, ce refuge a été mis en péril. Le conflit prolongé dans les provinces du nord a frappé à la porte de Raimany, l'obligeant, lui et sa famille, à fuir leur maison et à abandonner leurs biens.

Le nord du Mozambique est confronté à une crise complexe et permanente, marquée par une situation humanitaire désastreuse et une pauvreté extrême. Depuis plus de quatre ans, la région subit des attaques de groupes armés non étatiques qui seraient affiliés à l'État islamique, ce qui entraîne des déplacements à grande échelle. Selon l'OIM, près de 800 000 déplacés internes vivent actuellement dans le nord du Mozambique (DTM, février 2022).

« Après avoir parcouru sans but 350 kilomètres à pied, en voiture et en bus, nous avons finalement réussi à atteindre Pemba il y a deux ans, convaincus que cet endroit serait plus approprié pour que le petit Raimany grandisse, loin des discriminations et avec des services de santé plus accessibles », a déclaré Dinho, l'oncle de Raimany. « Alors que nous pensions en avoir fini avec nos malheurs, le père de Raimany est tombé malade et est décédé l'année dernière. Nous étions tous dévastés. »

Tandis que les services sont fortement perturbés dans le nord du Mozambique depuis le début de la crise, l'OIM continue de répondre aux besoins humanitaires par la mise en œuvre continue et l'augmentation de son portefeuille humanitaire multisectoriel. L'équipe conjointe de l'OIM chargée de la protection et de la santé mentale et du soutien psychosocial (SMSPS) a orienté Raimany vers les services de santé du district pour une prise en charge appropriée. En outre, Raimany et sa famille bénéficient désormais d'un soutien psychosocial pour les sensibiliser à l'albinisme et aux soins adéquats, et pour éviter que Raimany ne soit la cible de discriminations.

Grâce à son programme intégré de Protection-MSPS, l'OIM adopte une approche inclusive et fondée sur les droits humains pour garantir la disponibilité et l'accessibilité des services SMSPS pour les déplacés internes et d’autres communautés touchées.

L'équipe SMSPS de l'OIM sur le terrain est composée de psychologues formés, de coordonnateurs de la protection et de travailleurs communautaires qui identifient les personnes vulnérables ayant besoin d'une protection et fournissent les premiers soins psychologiques, un accompagnement individuel, familial et collectif, ainsi qu’une orientation vers des services spécialisés de santé mentale ou de protection.

Raimany et son cousin, Sufi, sont très proches. Ils sont comme des frères et font tout ensemble. Ils ne sont pas encore scolarisés mais espèrent commencer l'année prochaine. Raimany est tellement enthousiaste à l'idée de commencer l'école que, lorsque ses cousins plus âgés rentrent de l'école, il écoute attentivement et lit leurs livres pendant qu'ils font leurs devoirs, raconte son oncle Dinho.

« Depuis que l'équipe de l'OIM est entrée dans notre vie, le petit reçoit son traitement, qui améliore considérablement l'état de sa peau, et sa famille en apprend davantage sur ses besoins. Raimany est le plus heureux quand ils sont là », partage Dinho avec émotion.

Le projet conjoint des Nations Unies pour la protection des personnes atteintes d'albinisme au Mozambique est financé par le gouvernement norvégien, tandis que les activités SMSPS de l'OIM au Mozambique sont financées par les opérations européennes de protection civile et d'aide humanitaire (ECHO), le Fonds central d'intervention d'urgence (CERF) et le Bureau d'aide humanitaire (BHA) de l'USAID.

Cette histoire a été écrite par María Toro et Manuel Mabuiangue, qui font partie de l'équipe de communication de l'OIM au Mozambique.