Sentado en la cama que comparte con su madre y su hermana menor, Nsikelelo Mamba, de 16 años, tiene que entrecerrar los ojos para poder mirar un programa en el televisor que está a un metro de distancia. Su hermana, Samkelisiwe, de 12 años, no tiene que hacer exactamente lo mismo, pero su visión tampoco es perfecta.
En los últimos meses, los hermanos han estado pasando la mayor parte de sus días mirando televisión educativa y escuchando programas radiales también educativos en un intento de reforzar de ese modo sus estudios.
Nsikelelo y Samkelisiwe no han podido asistir a la escuela desde que justo a su madre han venido a vivir a Nkomazi, en la zona noreste de Mpumalanga. El confinamiento impuesto a raíz de la pandemia de COVID-19 ha hecho que se volviera imposible para su madre encontrarles un lugar en una escuela en la zona.
Nsikelelo Mamba (16 años) es discapacitada visual.
En lugar de eso, los chicos pasan la mayor parte de su tiempo en la pequeña habitación que rentan, esperando que los programas educativos ayuden a que no se atrasen demasiado en sus estudios. Nsikelelo se sentía muy frustrado por no poder concurrir a la escuela. “Extraño la escuela. Realmente me gusta la matemática”. Espero convertirme en un doctor algún día, o en un profesor de matemática.
Su madre, Enough Sihlongonyane, ha estado viviendo en Sudáfrica desde 2014, tras haber dejado a su familia y al padre de sus hijos en eSwatini para mudarse al exterior a la búsqueda de una “vida mejor”.
“Yo no quería quedarme con mis padres. Yo quería hacer mi propio camino”.
Enough Sihlongonyane con sus hijos Nsikelelo y Samkelisiwe de 16 y 12 años.
Sihlongonyane no ha logrado conseguir un trabajo de tiempo completo en Nkomazi. En lugar de eso, hace trabajos de tiempo parcial, como por ejemplo lavado de la ropa de algún vecino o limpieza en las casas de los vecinos. La renta les cuesta R350 por mes y ella señaló que podía ganar unos R50 por día si hacía trabajos de limpieza para la gente de la zona.
Nsikelelo y Samkelisiwe inicialmente se quedaron en eSwatini mientras su madre intentaba encontrar su camino en el nuevo país. Su plan fue siempre reunirse con sus hijos, pero con la llegada de la pandemia de coronavirus ellos se reunieron con ella antes de lo planeado.
Nsikelelo (atrás) y Samkelisiwe.
Ambos niños nacieron con albinismo. Sihlongonyane dijo que ella no sabía de nadie en su familia que hubiera tenido tal condición y estaba bastante sorprendida cuando vio que sus dos hijos la tenían.
El albinismo es una condición congénita caracterizada por la ausencia total o parcial de pigmentación en la piel, cabello y ojos, a menudo conduce a una serie de discapacidades visuales tales como la fotofobia (leve sensibilidad), nistagmo (movimiento involuntario del ojo) y ambliopía (un desorden en el desarrollo de la visión por el cual uno de los ojos no logra la agudeza visual normal).
Nsikelelo ayuda a su madre a cocinar.
En Sudáfrica, la gente con albinismo se encuentra entre la población más vulnerable y más marginalizada del país, pero aún así muy poca atención se les brinda para protegerlos de los abusos en materia de derechos humanos. Hasta hace muy poco tiempo, el albinismo no era considerado una discapacidad, pero los reclamos de parte de la comunidad albina son cada vez mayores y es posible que termine siendo calificada como tal.
Samkelisiwe applies sunblock before going out.
Nomasonto Mazibuko, Fundador y Director nacional de la Sociedad de Albinismo de Sudáfrica, quien vive con albinismo, dijo que la Oficina del Alto Comisionado de Naciones Unidas para los Derechos Humanos había dado los pasos adecuados para proteger los derechos de las personas que viven con albinismo de mejor manera.
Algunos países europeos clasificaron a las personas con albinismo como legalmente ciegas, lo cual les dio los mismos derechos que otras personas con discapacidades.
“No se trata de algo que se adapte a todos los casos, puesto que nuestra capacidad visual no es la misma. De modo que usted se encontrará con personas que dirán ‘no, no somos discapacitados’ sino que no podemos sentarnos en el sol, no podemos trabajar en el campo, y esto es especialmente difícil en las zonas rurales cercanas a las fronteras”, dijo ella.
Oupa Zitha, Presidente del Foro de Discapacidad de Ehlanzeni, quien conoce a Sihlongonyane y a sus hijos muy bien, dijo que el foro consideraba a las personas con albinismo como discapacitadas por las limitaciones visuales y condiciones dermatológicas que con frecuencia lo acompañan.
La familia caminando rumbo a la iglesia.
Adicionalmente, la estigmatización en la comunidad y la mirada escudriñadora de otros a menudo la molestaban más que ninguna otra cosa.
“Para mí, eso no está bien”, dijo Sihlongonyane. “Pero estoy aquí en Sudáfrica, de modo que no diré nada. Si dijera algo, ellos me contestarán: ‘Es nuestro país, podemos decir lo que queramos, no pueden juzgarnos por eso’”.
Enough rezando en la iglesia.
Ha habido informes en Sudáfrica, y en otros países africanos, acerca de personas con albinismo que han sido asesinadas por sus partes corporales, para ser usadas en rituales de brujería. En un informe de 2016, Amnesty International descubrió que estos ataques sobre las personas con albinismo son incentivados también por creencias estereotipadas de que sus partes corporales traen riqueza y buena suerte.
Mkhulu Zama Ndebele, un sanador tradicional y Vicepresidente de Buyisa, un Consejo de curanderos tradicionales en Alexandra, Johannesburgo, ha descripto esto como un “mito peligroso”, que no representa aquello que los curanderos tradicionales defienden. “Lo que ellos hacen es cometer un homicidio. El asesinato de personas inocentes”.
Mazibuko dijo que cualquier persona albina vivía con el temor de ser asesinada por sus partes corporales. “Es crucial para nosotros echar por tierra estas creencias sobre el albinismo, y no podemos dejar de educar, educar y educar”
Los hermanos tienen una relación muy cercana.
Sihlongonyane dijo que los informes sobre los mencionados crímenes la han hecho especialmente cuidadosa con sus hijos. “También tienen miedo, en especial el mayor. Sabe muy bien lo que está ocurriendo”.
Siboniso Hlophe.
Siboniso Hlophe, de 28 años, es un hombre de Suazilandia que también tiene albinismo y que vive cerca junto a Jane Moyo, una mujer de 92 años que lo llevó a vivir con ella cuando él llegó a Sudáfrica.
Ayuda a Zitha y realiza actividades de apoyo en la zona en beneficio del Foro de Discapacidad de Ehlanzeni. Cuando no hace eso, no tiene otra actividad.
Soy un ser humano diferente a los demás.
Para Hlophe, fue también la estigmatización, las miradas y los comentarios de los transeúntes el gran problema, en lugar de las complicaciones de salud o los desafíos que debió enfrentar a causa del albinismo. “La gente se hace la graciosa y te trata de manera graciosa. Pero me dije: ‘No me voy a hacer cargo de lo que la gente me diga’. Tenía doce años cuando me dije eso. De esa manera iba a poder sobrevivir.
Siboniso con Jane Moyo (92 años) quien lo ha recibido en su casa.
Hlophe dijo que inicialmente no comprendía por qué las personas con albinismo eran tenidas en cuenta a los fines de recibir asistencia por el Foro de Discapacidad de Ehlanzeni. “Honestamente, no lo entendía. Simplemente me decía, soy un ser humano diferente al resto, nada más. Pero esto fue hasta que me integré al foro. Ahí comencé a entender”.
Fotografía de James Oatway — Texto de Jan Willem Bornman
Historias de migración y de coraje. Este proyecto fue realizado en sociedad con el Centro Africano para la Migración y la Sociedad (ACMS) de la Universidad de Wits y la Organización Internacional para las Migraciones (OIM) gracias a fondos recibidos de la Embajada de Irlanda.
