Abdulai, de 26 años, ayuda a su abuela Beloca con ejercicios básicos de fisioterapia en su hogar. Foto: OIM/Mónica Chiriac
En 2017, Tasnim se encontraba trabajando como médico en el pabellón de una maternidad en Dhaka, en donde cada día asistía a las parturientas a dar a luz. Cuando la población comenzó a escapar de la violencia en la vecina Myanmar en 2017, Tasnim inmediatamente se unió a un equipo de médicos en la evaluación clínica de unas 60.000 mujeres refugiadas embarazadas en Cox’s Bazar. Tras dichas evaluaciones, que duraron aproximadamente una semana, habiendo experimentado el caos reinante y tras darse cuenta de las severas necesidades en terreno, decidió quedarse. “Realmente me hubiese arrepentido no haberlo hecho ”, relata Tasnim.
Dos años más tarde, comenzó a trabajar como encargada del programa de cuidados paliativos de la Organización Internacional para las Migraciones (OIM). La OIM comenzó a reforzar los servicios de cuidados paliativos en los campos de refugiados rohingyas a principios de 2020, antes del repentino brote de COVID-19, y desde aquel momento ha integrado gradualmente estos servicios esenciales a la respuesta general para cuidados de la salud, y concretamente para la COVID-19.
El de los cuidados paliativos es un campo médico especializado en la provisión de asistencia a las personas que viven con enfermedades terminales o crónicas, tales como el cáncer, enfermedades cardiovasculares, infartos o parálisis. El objetivo es mejorar la calidad de la vida, tanto de los pacientes como de quienes cuidan de ellos.
“Nos esforzamos por sumar vida a sus días lo cual no es lo mismo que agregar días a sus vidas”, dice Tasnim. Las investigaciones han demostrado que los cuidados paliativos no solamente pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades terminales, sino que también en algunos casos, pueden mejorar la tasa de supervivencia.
El pequeño equipo de cuidados paliativos de la OIM en Cox’s Bazar visita hasta 26 pacientes por día. Foto: OIM/Mónica Chiriac
Los nuevos colegas de Tasnim estaban totalmente convencidos de que sería una transición larga y dolorosa para alguien que estaba acostumbrada a traer vida a este mundo. La gente sentía curiosidad en cuanto a saber por qué una doctora como ella elegía trabajar con personas limitadas por la enfermedad en lugar de hacerlo con personas con mejores perspectivas, recuerda ella. “Yo siempre necesito recordarle a la gente que todos moriremos algún día, pero cómo nos vamos de este mundo es importante, no solamente para el paciente terminal sino también para las personas de su entorno”.
Uno de los pilares de los cuidados paliativos se relaciona con el manejo de los síntomas, brindando alivio directo al dolor ante los síntomas físicos del paciente. El segundo pilar se relaciona con brindar apoyo psicológico tanto a los pacientes como a los cuidadores para ayudarlos a sobrellevar el diagnóstico y pensar en los pasos a seguir. “Nadie desea hablar sobre funerales o muerte, pero algunas veces no sabemos con certeza si el paciente tiene una esperanza de vida de seis días o de seis meses, y por ende estas cuestiones tal vez deben debatirse”, explica Tasnim.
Mientras se realizan derivaciones regulares a los equipos de Apoyo a la Salud Mental y Psicosocial (MHPSS) de la OIM y sus asociados, se llevan a cabo sesiones de capacitación para el manejo sistemático de la ira y para la regulación emocional, tanto para pacientes como para sus cuidadores.
Un diagnóstico de una enfermedad terminal tiene el potencial no solamente de provocar un gran impacto en el paciente sino también en sus cuidadores. Por ejemplo, la enfermedad que el marido de Khadija padece la ha dejado a ella anémica y con depresión, pero por medio de sesiones regulares de asesoramiento, su ánimo ha ido mejorando de a poco. Habiendo sido durante años el principal sostén de la familia, Abdurahaman, su marido de 65 años de edad, siente ahora a menudo que es una carga para su familia.
Habiendo sido durante años el principal sostén de su familia, Abdurahaman, de 65 años se siente ahora a menudo como una carga. Foto: OIM/Mónica Chiriac
Lo que siete años atrás fue un simple rasguño en su pie, se convirtió en una infección que terminó con la amputación de tres de sus dedos. Pero eso no fue tan duro como Abdurahaman lo había imaginado. “Estoy listo para que me los amputen todos de ser necesario”, dice. Actualmente, su diagnóstico es enfermedad periférica de las arterias con enfermedad crónica de los riñones e hipertensión. La medicación, fisioterapia, y el apoyo que le hemos dado han implicado un alivio muy necesario para toda la familia. “Puedo finalmente dormir por las noches”, dice Khadija.
El equipo también debe luchar contra la estigmatización que a menudo acompaña al diagnóstico del paciente, ya que la mayor parte de las enfermedades terminales son aún percibidas por la comunidad como un castigo divino. “Intentamos hacerles comprender, tanto a nivel individual como comunitario, que la enfermedad no ocurre por culpa de ellos”, dice Tasnim. Finalmente, los equipos trabajan junto a líderes espirituales, quienes a su vez brindan apoyo a los pacientes con el proceso de contrición en sus días finales.
Desde que comenzó con los cuidados paliativos, Toha, de 17 años ha recuperado la sensibilidad en sus extremidades superiores e inferiores. Foto: OIM/Mónica Chiriac
Uno de los pacientes más jóvenes del equipo es Toha, quien, con apenas 14 años recibió un disparo en el cuello mientras escapaba de Myanmar junto a su familia. Su tío y padre tuvieron que llevarlo en una frazada durante toda la ardua travesía hacia Bangladesh, en donde fue hospitalizado de inmediato. Ni siquiera las cirugías practicadas en los siguientes cuatro años lograron evitar que Toha quedara cuadripléjico.
Desde que comenzó con los cuidados paliativos, incluyendo el manejo de síntomas, el cuidado de heridas, la fisioterapia y el apoyo psicosocial, Toha, que ahora tiene 17 años, ha podido recuperar algo de sensibilidad en sus extremidades. “Después de casi tres años, puedo finalmente sentarme y mover las manos”, dice. Si bien Toha nunca se recuperará totalmente de las heridas, esta pequeña señal de independencia ha marcado una diferencia muy importante para su vida y la vida de sus familiares.
Los cuidados paliativos son aún un segmento poco conocido en Bangladesh, visto muy por encima en los contenidos académicos y con pocos servicios ofrecidos en el país. “Como doctores, siempre se nos enseña que nos enfoquemos en salvar vidas”, dice Tasnim. A nivel nacional hay solamente tres centros de cuidados paliativos, pero ninguno en Cox’s Bazar en donde en la actualidad se encuentran 1,3 millones de refugiados y miembros de la comunidad de acogida con necesidades.
Desde que tuvo un infarto hace seis meses Amina, de 70 años ha estado postrada a la cama y no ha podido trabajar. Foto: OIM/Mónica Chiriac
A pesar de que en los entornos humanitarios se toma cada vez más conciencia de los beneficios que brindan los cuidados paliativos , su suministro ha sido en gran medida ignorada por dicho sector humanitario. El equipo a cargo de los cuidados paliativos sabe que es una batalla cuesta arriba, pero las cosas de a poco están cambiando, y los cuidados paliativos son cada vez más reconocidos como un sector médico concreto, y ya no se los considera tanto como una sanación espiritual o un apoyo psicológico. En la actualidad los paquetes sanitarios en cinco Centros de Cuidados de la Salud de la OIM (PHCC) en los Upazilas o subdistritos de Ukhiya y Teknaf en Cox’s Bazar incluyen cuidados paliativos integrados como parte de los servicios brindados, y a la vez se realizan llamados a las casas y actividades comunitarias de divulgación.
En 2017, cuando el programa de cuidados paliativos fue lanzado por primera vez, la gente no conocía ni comprendía el término “cuidado paliativo”; actualmente, por el contrario, más y más gente viene a pedir ayuda. Además, varios grupos comunitarios participan en el proceso y más derivaciones tienen lugar cada día.
Cabe destacar que, entre diciembre de 2020 y enero de 2021, cerca de 800 pacientes accedieron a servicios de cuidados paliativos incluyendo manejo del dolor y de síntomas claves, prevención de infecciones, y derivaciones a los equipos adecuados para recibir cuidados psicológicos y espirituales. Al mes de enero de 2021, los equipos de divulgación comunitaria de la OIM lograron llegar a 6.219 personas para concientizarlas acerca de la importancia de los cuidados paliativos y 7.888 consultas tanto de pacientes hospitalizados como ambulantes fueron atendidas por el equipo a cargo de los cuidados paliativos.
Jalal, de 85 años, viene regularmente a la clínica con su esposa para sus ejercicios de fisioterapia. Foto: OIM /Mónica Chiriac
Puede que el equipo de cuidados paliativos sea pequeño, pero aún así organiza regularmente actividades de fortalecimiento institucional destinadas a los profesionales encargados de los cuidados de la salud de las personas con el objetivo de aumentar tales actividades en otros centros para el cuidado de la salud. El Dr. Tawhid Mahmood, que ha estado trabajando en el programa por casi un año hasta el presente, reconoce que tener un equipo reducido presenta algunos desafíos. “No podemos siempre hacer llamados a los hogares y no todos los pacientes pueden venir a la clínica por sus propios medios”.
El objetivo del equipo es empoderar a las familias enseñándoles el modo de realizar ejercicios con sus seres queridos en sus hogares, con participación de los cuidadores en tal proceso de enseñanza. Imam Hossain, el fisioterapeuta del equipo le ha enseñado a Abdulai, de 26 años, a realizar ejercicios básicos de fisioterapia para su abuela Beloca que lamentablemente se encuentra postrada en su cama.
Beloca, de 75 años, tuvo un infarto hace cinco años que la dejó hemipléjica. Desde que aprendió los ejercicios hace seis meses, Abdulai ha estado practicándolos rigurosamente y con devoción. “He definitivamente advertido una mejoría desde que comenzamos con la fisioterapia. Su pierna recuperó algo de movimiento”, dice él.
“Todos morimos al final, pero cómo nos vamos de este mundo es lo que importa. Le importa tanto al que se va como a sus seres queridos” – Tasnim. Foto: OIM/Mónica Chiriac
La mayor parte de los cuidadores y de los parientes son conscientes del hecho de que sus seres amados, tarde o temprano, morirán – y simplemente desean que tengan una vida digna, respetable y lo más libre de dolor hasta entonces. Los cuidadores se acercan a los equipos de cuidados paliativos para recibir apoyo, quienes a su vez hacen sus mayores esfuerzos para asegurarse de que se respeten los cuidados que deben recibir al final de sus vidas. “Las familias incluso se mantienen en contacto después de que el paciente muere para agradecernos el hecho de no haberlos abandonado en el peor momento”. Esto sirve para incentivar al equipo y a su compromiso con estas difíciles conversaciones con los pacientes, cuidadores, y miembros de la comunidad, aunque no hace el trabajo más fácil”.
“Al final del mes, cuando pienso en todo los que hicimos por el paciente en sus últimos días, puede ser reconfortante y frustrante a la vez”, dice Tasnim. “Cuando me doy cuenta de lo mucho que significa para las personas que alguien se haya interesado por ellos cuando al resto no le importaba, me recuerda la importante diferencia que estamos marcando”.
El programa de cuidados paliativos de la OIM en Cox’s Bazar es posible gracias a la ayuda de la Dirección General de Protección Civil y Operaciones de Ayuda Humanitaria Europeas (ECHO), el Departamento de Asuntos Exteriores y Comercio de Australia (DFAT), la Oficina de Desarrollo y de la Mancomunidad Extranjera (FDCO), y el Banco Mundial.
Para más información, por favor contactar a Mónica Chiriac, Tel: +880 1880 084 048, Correo electrónico: mchiriac@iom.int.
